La storia di Luca Trapanese e di sua figlia Alba: "vedere la sindrome di Down come un'opportunità e non come una malattia"

La storia di Luca Trapanese nel 2018 ha fatto il giro del mondo: è diventato il primo uomo single in Italia a ottenere l’affidamento di Alba, una bambina con sindrome di Down*. La loro vita insieme è spesso condivisa da Luca sui social ed è stata raccontata con Luca Mercadante in Nata per te, un libro che poi è diventato un film e un monologo teatrale. Lo abbiamo intervistato in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Down.

La Giornata mondiale della sindrome di Down quest’anno invita a riflettere sulla solitudine con lo slogan Together Against Loneliness, Insieme contro la solitudine, quanto pesa oggi la solitudine nella vita delle persone con Sindrome di Down? E nelle loro famiglie?

«Viviamo in un’epoca di solitudine, che non riguarda solo chi ha un figlio con disabilità. Oggi qualsiasi forma di fragilità rischia di diventare isolamento. Con la sindrome di Down questo è ancora più evidente, perché si fa fatica a considerarla per ciò che è, senza ridurla automaticamente a una malattia. Alla base c’è una carenza culturale profonda, nessuno ci educa davvero a relazionarci con le persone con disabilità. Non sappiamo come interagire, non conosciamo le loro possibilità. E questa impreparazione finisce per escluderle».

Nel suo ultimo libro Storia della famiglia imperfetta Salani editore, Alba appare come una bambina capace di catalizzare l’attenzione in modo quasi magnetico. Ma la quotidianità com'è?

«Alba non parla ancora bene e, se non la conosci, fai fatica a comprenderla. Ha un carattere forte, a tratti spigoloso. È iperattiva, può essere ostile. Se non entri in sintonia con lei, è difficile. Non è colpa delle persone. È un problema di strumenti. Siamo impreparati ad affrontare la disabilità e a comprenderla davvero. Alba, come molte persone con sindrome di Down, ha delle difficoltà relazionali, ma è il contesto che dovrebbe essere più pronto ad accoglierle».

Dal punto di vista clinico, che problematiche si trova ad affrontare con la salute di Alba?

«Alba sta bene. Non ha problemi cardiaci, né polmonari, né tiroidei. Il pediatra mi ha sempre detto: trattiamola come una bambina come le altre. Facciamo controlli annuali un po’ più approfonditi, come tiroide e celiachia, ma conduce una vita assolutamente normale, fa sport, va in piscina».

Nella narrazione della disabilità è centrale anche il tema del linguaggio, che può includere oppure, al contrario, creare distanza.

«A me dà fastidio quando si parla di “bambini speciali”, “persone speciali”, “angeli”. È una visione pietistica. Basta passare del tempo con Alba per capire che è una persona, con i suoi difetti e i suoi pregi. Non è sempre dolce, non è sempre facile. Ed è giusto così. Bisogna uscire da questa visione edulcorata, non serve a includere, serve riconoscere le persone per quello che sono, nella loro complessità.».

Ha notato dei cambiamenti?

«È cambiata la percezione sociale, ma non la giurisprudenza. Siamo ancora fermi a una legge sulle adozioni del 1983. Oggi, di fatto, un single può adottare solo in “casi particolari” come ad esempio un bambino con disabilità. È una visione superata, che non rispecchia la realtà delle famiglie».

Guardando al futuro, il suo impegno si traduce in progetti concreti, quali principalemente?

«Il progetto più importante è il borgo sociale, alle porte di Napoli. Un luogo dove vivono circa 30 ragazzi con disabilità, organizzati in micro-comunità. Non è una struttura assistenziale: è un modello di vita autonoma. C’è un ristorante, un albergo, una fattoria, un bar. I ragazzi lavorano, contribuiscono, vivono. Stiamo creando una scuola di formazione sulla disabilità, gratuita, rivolta a genitori, insegnanti ed educatori. L’obiettivo è semplice: far vivere un’esperienza concreta per capire davvero cosa significa relazionarsi con una persona con disabilità».

E Alba, com'è oggi?

«Alba è la "padrona di casa", (ride n.d.r.) determinata, forte, molto presente a se stessa. Quando al tribunale mi dissero che era neonata e affetta da sindrome di Down non mi scalì minimamente, quando mi dissero che era femmina invece sì! Ovviamente io la amo, è la mia vita. Alba oggi sa cosa vuole. Sceglie, decide, prende posizione.Ed è proprio qui che si gioca la sfida più grande, in molti pensano che basti inserirle in qualche attività per aver fatto abbastanza. Ma non è così. Alba mi dimostra ogni giorno che ha desideri, volontà, aspettative. Il problema siamo noi. Se siamo impreparati, generiamo frustrazione. E quella, sì, può diventare un ostacolo reale».

La direzione, allora, qual è?

«Serve educazione. Serve conoscenza. Solo così possiamo costruire una vera inclusione».

Luca Trapanese

Vice Presidente Consiglio Regione Campania, già Assessore al Welfare. Da sempre impegnato nelle politiche sociali, è fondatore di associazioni come A Ruota Libera, si impegna a creare comunità inclusive, promuovendo progetti per l’integrazione sociale e il sostegno a chi vive situazioni di vulnerabilità.